Le projet Defi78 se concrétise – Un projet qui avance à grande vitesse

En pleine préparation pour le Defi78, tous les Lions Clubs participants se sont rencontrés le 20 mai pour une réunion de coordination. C’est une ambiance amicale et enthousiaste qui régnait durant la soirée, montrant la détermination de chaque club de s’impliquer à fond dans ce grand projet caritatif.

La soirée a commencé par le discours de Mr. Jean-Marc Monguillet, le Président de l’Association « Autisme en Yvelines », réunissant les familles ayant des enfants autistes. L’association a pour but de diffuser les informations concernant l’autisme et de procurer aux familles le soutien nécessaire pour la réussite de l’insertion sociale des enfants atteints de ce trouble. D’ailleurs, Mr. Monguillet, lui-même père de deux enfants diagnostiqués autistes, souligne que l’autisme est un vrai handicap, pas encore suffisamment reconnu en tant que tel par l’Etat français encore à ce jour.

Le Président de l’Association, par le biais des images et des exemples concrets, a raconté aux participants à quoi ressemble le quotidien d’une personne autiste pour laquelle même les actes les plus ordinaires, comme acheter du pain ou prendre un bus, deviennent très compliqués. L’apprentissage spécifique avec les schémas de mémorisation spécifiques sont nécessaires afin qu’un enfant ou un adulte autiste puisse accomplir ces actes avec succès. D’où l’importance, d’un côté, d’informer les gens dits « normaux » – et, notamment, les enfants – sur ce handicap afin de prévenir l’exclusion des personnes autistes de la vie sociale, et de l’autre côté, de l’importance de la création du contexte permettant l’apprentissage du fonctionnement dans la société aux personnes autistes elles-mêmes. Mr. Monguillet a exprimé sa joie et son enthousiasme de participer à ce projet qu’est le Defi78.

Logo-Autisme-LeChevalAutrementDurant la discussion ultérieure, les Lions Clubs participants ont mentionné d’autres associations caritatives basées dans les Yvelines que certains de ces clubs pourraient soutenir, par le versement des dons, dans les cadres des donations pour les circuits Familiaux : Tous à l’école et Le Cheval Autrement. Daniel Blondel du Lions Club Yvelines Heraldic a appelé les clubs à étudier l’éventualité de trouver d’autres associations yvelinoises qui pourraient être aidées par le biais de ce projet.

La réunion a continué avec l’échange entre les clubs sur le sujet de la mise au point des quatre Circuits Familiaux : Versailles, Saint Germain-en-Laye et Rambouillet. Le progrès fait par les clubs depuis la dernière réunion de coordination du mois d’avril est indéniable et tout le monde espère que le bon rythme sera maintenu afin de finaliser ces circuits. D’ailleurs, une innovation a été proposée par le Lions Club de Saint Germain-en-Laye Château qui consiste en proposition d’un circuit supplémentaire dédié aux enfants. Celui-ci ne fera que 4 km et sera sécurisé.

Après avoir échangé également sur le niveau de l’avancement du projet pour le Grand Tour, tous les clubs se sont mis d’accord sur l’importance primordiale de la communication, notamment, auprès des médias locaux des Yvelines afin d’attirer le plus grand public possible, composé autant des cyclistes expérimentés que des « cyclistes de dimanche » et de familles amatrices de vélo tout simplement. Plusieurs animations à caractère culturel et distractions sont prévues autour du Defi78 dans les lieux de passage des Circuits Familiaux. Ces distractions seront destinées aux adultes et aux enfants. Ainsi, cette journée du 5 juillet sera non seulement synonyme d’effort sportif pour une cause caritative, mais aussi celui d’une journée de rassemblement familial et amical dans une ambiance festive !

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Les Nouvelles reportage – Defi78 – Tour des Yvelines a velo le dimanche 5 juillet

Mieux comprendre l’Autisme – un témoignage personnel

par: Jean-Marc Monguillet Président de l’Association “Autisme en Yvelines”

Le terme « autisme » inclut de nombreuses conditions pathologiques ou psychologiques qui sont très diversifiées et rendent difficiles une définition unique. C’est pour celà qu’on parle plutôt de “troubles du spectre autistique (ou TSA)” regroupant l’ensemble des troubles envahissants du développement, du plus léger au plus lourd.

De manière générale, l’autisme désigne aujourd’hui des troubles du développement humain caractérisés par une interaction sociale et une communication anormales, avec des comportements restreints et répétitifs. L’autisme est un handicap, pas une maladie. On n’en guérit jamais, mais un jeune atteint d’autisme détecté suffisamment tôt, peut acquérir un niveau d’autonomie et de savoir faire suffisant pour lui permettre une inclusion meilleure dans la société.

En France, l’autisme touche près de 600 000 personnes et 6 000 nouveaux diagnostics d’enfants autistes sont enregistrés chaque année . On estime que l’autisme concerne une naissance sur 100, bien plus actuellement qu’il y a quelques décennies. Ce phénomène est le même dans les autres pays, mais la France contrairement aux Etats Unis ou aux pays d’Europe du nord n’a pas mis en place des dispositifs adaptés de diagnostic et d’accompagnement. La responsabilité du développement de la prise en charge en incombe malheureusement au secteur associatif.

L’association Autisme en Yvelines est née du rapprochement des deux associations Le Clair Bois et AIDERA – Yvelines. L’Association a 4 ans, mais par ses fondateurs revendique plus de 25 ans d’activités dans le département des Yvelines au service des personnes enfants et adultes atteintes d’autisme et de leurs familles.

Le président de l’Association, Jean-Marc Monguillet, a pris la parole lors de la troisième réunion du Comité Central du Lions Club dans le Yvelines, le 20 Mai 2015, pour souligner l’importance d’un diagnostic précoce de l’autisme, la nécessité d’un accès rapide de l’enfant à une éducation adaptée, l’insuffisance du fonds pour la recherche en France et la nécessité de voir mieux connu ce handicap et donc mieux accepté par tous. « Les médecins, en France, et ce encore de nos jours, sont très peu formés et sensibilisés sur ce handicap et le diagnostiquent rarement. Il ne s’agit pas d’une maladie, mais bien d’un handicap. Dés son diagnostic, le parcours du jeune autiste est un vrai combat pour lui et sa famille tout au long de sa vie, de l’école à l’âge adulte, jusqu’à la disparition de ses parents … et le moyens d’accompagnement mis en place par l’Etat ne sont adaptés ni en quantité, ni en qualité ».

 

Père de deux enfants atteints d’autisme, ce sont les raisons qui ont poussé Jean-Marc Monguillet à s’impliquer dans le combat associatif au sein d’une association il y a 15 ans, puis à en devenir président, avec pour but principal de communiquer sur ce handicap, d’aider les autres familles également concernées pour leur faire bénéficier de l’expérience acquise des autres, et de développer les services de prise en charge et d’inclusion dans le monde scolaire et dans la vie en société.

Son leitmotiv est: « Ensemble pour faire avancer la cause».

En effet, le but principal de l’association est de proposer aux autistes et à leurs familles un parcours de vie digne et épanouissant, fondé sur l’acquisition d’une autonomie aussi complète que possible.

L’Association développe des services d’accompagnement des personnes autistes dans leur parcours de vie en s’appuyant sur des structures qui anticipent et connaissent leurs besoins, tant celles gérées par l’association que celles avec lesquelles l’association noue des partenariats, tout en évitant autant que possible les ruptures dans leur parcours de vie, qui constituent un recul dramatique dans leur progrès au quotidien. Elle accompagne aujourd’hui 120 “jeunes” autistes de 3 à 55 ans dans le département.

La conclusion du Président Monguillet a été qu’avant toute question de moyens ou de financement, il est absolument nécessaire de mieux faire comprendre l’autisme à tous et que des actions caritatives telles que Défi78 « Une journée caritative à vélo en faveur de l’autisme » fournissent l’occasion d’en parler autour d’un événement avant tout festif, et donne un peu plus d’espoir en un avenir meilleur pour nos jeunes!!!

Bulle d’Air 2014

Bulle daire logo

LCYH identified autism as one of the causes to be supported and the first organisation we met was BULLE D’AIR.

Bulle d’Air is the first “leisure centre” in France specialized in mentally disabled children including children with Autism Spectrum Disorder.

Bulle d’Air is unique in France in having special approval to cater to children of school age during school hours.

Created in Sept 2011 as a community-based association in Croissy-sur-Seine (78), it quickly gained recognition beyond the local community resulting in insufficient room to meet the fast increasing applications for attendance.

A generous donation of a new building was received in 2013 from the Fondation Bettencourt-Schueller. The new premises and logistical support from the CAF (Caisse des Allocations Familiales) des Yvelines enabled a major extension to welcome up to 100 children.

Priscilla Werba, founder of Bulle d’Air, explained her concept of working with children from a very early age, (unusual in France but with proven success in Anglo-Saxon countries) to ensure maximum impact on their development.

In parallel, regular information sessions are organized to help families cope with difficult situations at home. Priscilla also described to us the very limited research efforts and support from the French government for autistic children.

We were able to make a 3,000€ donation from the balance of our 2013-2014 charity account targeted for training in a special programme ESDM.

ESDM is the first comprehensive intervention designed for helping toddlers and pre-schoolers with autism that includes families and professionals working together for parent involvement and intensive intervention.

Launched in the early 80s in the US, ESDM was rated in 2012 by Time magazine as a top-10 medical break-through for promising results in children as young as 12 months, not only in improving autism symptoms, but actually altering brain development and social behavior.

Our donation has enabled Bulle d’Air to successfully lobby for a training session to be organised in the Paris region, at a substantially reduced cost than was previously available.

Our contribution has covered the cost for one therapist and we hope to be able to make further contributions to ensure that more Bulle d’Air members can benefit from this training. We are proud to support the autistic cause, and to play a part in promoting a method tried and tested in other countries in helping the rising number of children with autism and their families.

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