Mieux comprendre l’Autisme – un témoignage personnel

par: Jean-Marc Monguillet Président de l’Association “Autisme en Yvelines”

Le terme « autisme » inclut de nombreuses conditions pathologiques ou psychologiques qui sont très diversifiées et rendent difficiles une définition unique. C’est pour celà qu’on parle plutôt de “troubles du spectre autistique (ou TSA)” regroupant l’ensemble des troubles envahissants du développement, du plus léger au plus lourd.

De manière générale, l’autisme désigne aujourd’hui des troubles du développement humain caractérisés par une interaction sociale et une communication anormales, avec des comportements restreints et répétitifs. L’autisme est un handicap, pas une maladie. On n’en guérit jamais, mais un jeune atteint d’autisme détecté suffisamment tôt, peut acquérir un niveau d’autonomie et de savoir faire suffisant pour lui permettre une inclusion meilleure dans la société.

En France, l’autisme touche près de 600 000 personnes et 6 000 nouveaux diagnostics d’enfants autistes sont enregistrés chaque année . On estime que l’autisme concerne une naissance sur 100, bien plus actuellement qu’il y a quelques décennies. Ce phénomène est le même dans les autres pays, mais la France contrairement aux Etats Unis ou aux pays d’Europe du nord n’a pas mis en place des dispositifs adaptés de diagnostic et d’accompagnement. La responsabilité du développement de la prise en charge en incombe malheureusement au secteur associatif.

L’association Autisme en Yvelines est née du rapprochement des deux associations Le Clair Bois et AIDERA – Yvelines. L’Association a 4 ans, mais par ses fondateurs revendique plus de 25 ans d’activités dans le département des Yvelines au service des personnes enfants et adultes atteintes d’autisme et de leurs familles.

Le président de l’Association, Jean-Marc Monguillet, a pris la parole lors de la troisième réunion du Comité Central du Lions Club dans le Yvelines, le 20 Mai 2015, pour souligner l’importance d’un diagnostic précoce de l’autisme, la nécessité d’un accès rapide de l’enfant à une éducation adaptée, l’insuffisance du fonds pour la recherche en France et la nécessité de voir mieux connu ce handicap et donc mieux accepté par tous. « Les médecins, en France, et ce encore de nos jours, sont très peu formés et sensibilisés sur ce handicap et le diagnostiquent rarement. Il ne s’agit pas d’une maladie, mais bien d’un handicap. Dés son diagnostic, le parcours du jeune autiste est un vrai combat pour lui et sa famille tout au long de sa vie, de l’école à l’âge adulte, jusqu’à la disparition de ses parents … et le moyens d’accompagnement mis en place par l’Etat ne sont adaptés ni en quantité, ni en qualité ».

 

Père de deux enfants atteints d’autisme, ce sont les raisons qui ont poussé Jean-Marc Monguillet à s’impliquer dans le combat associatif au sein d’une association il y a 15 ans, puis à en devenir président, avec pour but principal de communiquer sur ce handicap, d’aider les autres familles également concernées pour leur faire bénéficier de l’expérience acquise des autres, et de développer les services de prise en charge et d’inclusion dans le monde scolaire et dans la vie en société.

Son leitmotiv est: « Ensemble pour faire avancer la cause».

En effet, le but principal de l’association est de proposer aux autistes et à leurs familles un parcours de vie digne et épanouissant, fondé sur l’acquisition d’une autonomie aussi complète que possible.

L’Association développe des services d’accompagnement des personnes autistes dans leur parcours de vie en s’appuyant sur des structures qui anticipent et connaissent leurs besoins, tant celles gérées par l’association que celles avec lesquelles l’association noue des partenariats, tout en évitant autant que possible les ruptures dans leur parcours de vie, qui constituent un recul dramatique dans leur progrès au quotidien. Elle accompagne aujourd’hui 120 “jeunes” autistes de 3 à 55 ans dans le département.

La conclusion du Président Monguillet a été qu’avant toute question de moyens ou de financement, il est absolument nécessaire de mieux faire comprendre l’autisme à tous et que des actions caritatives telles que Défi78 « Une journée caritative à vélo en faveur de l’autisme » fournissent l’occasion d’en parler autour d’un événement avant tout festif, et donne un peu plus d’espoir en un avenir meilleur pour nos jeunes!!!